Día a día

Después de dos semanas sin síntomas, hoy han ido asomando de a poquito. Han sido dos semanas maravillosas, las he aprovechado y he disfrutado de cada momento. Creo que después de tanto tiempo de montaña rusa, uno se hace a ello. Al principio actuaba con cautela en mis días buenos porque tenía miedo de hacer... Leer más →

Inclusión laboral

Con el diagnóstico en mano y después de un tiempo, es cuando comienzas a pensar cómo será tu vida con esa tara a partir de ahora y de qué forma y en qué te afecta.Uno de los ámbitos que se puede ver afectado es el laboral. Cuando se conoce a alguien, una de las primeras... Leer más →

Sonia

Os traemos otro post de la mano de una persona que tuvimos la suerte de conocer en persona y compartir con ella uno de los días más bonitos en el campamento de chavales con epilepsia. Hola, me llamo Sònia, soy de Barcelona, tengo 31 años y soy educadora infantil e integradora social. Tengo epilepsia desde... Leer más →

Bea

Siempre os hemos dicho que este espacio es de todos, María fue la primera que se animó a contar su historia. Hoy estamos felices de poder mostraros más experiencias. Gracias por compartir. 19 años... Había empezado en el mundillo militar, acoso, situaciones de estrés que se escapaban a mi control… Y tachan, apareció la epilepsia.... Leer más →

Logopedia, miastenia y otras patologías

Aquí os traemos este vídeo con @noelia_esma. Nos descubre el papel de los logopedas para todas aquellas patologías que afectan al habla, la deglución, la respiración ... Muy interesante todo lo que nos cuenta y os puedo decir en primera persona que puede ayudarnos mucho mucho. ¡¡Millones de gracias Noelia!! No os lo perdáis porque además... Leer más →

Una sola voz…

¿Sabes esos sueños en los que quieres moverte y no puedes? Algo malo va a pasar pero tu cuerpo no responde, quieres gritar auxilio pero tampoco tienes voz, entonces tu mente le grita al cuerpo “¡MUÉVETE JODER QUE LO QUE SEA NOS VA A PILLAR! Y de repente, te despiertas o consigues moverte… y ahí... Leer más →

Algunos síntomas de la Miastenia Gravis

Hoy me apetecía mostraros algunos síntomas de mi enfermedad. Lo hago en forma de vídeo y ya entenderéis el por qué cuando me escuchéis. Os adelanto que no, no estoy resfriada ni he cogido frío o algo peor. ¿Os suenan las palabras disartria o disfagia? Para aquellos que vivimos con la miastenia son muy familiares,... Leer más →

Esta soy yo

Seguro que alguna vez habéis escuchado una canción que con tan solo una palabra, frase... os ha hecho sentiros identificados y lo habéis escuchado en bucle durante un buen rato.  Además se lo mandas a tu gente para que lo escuchen y se acerquen a sentir lo mismo que tú. ¡Empoderado! Buscas la letra y te... Leer más →

He estado dándole vueltas a la pregunta que me hiciste, lo he pensado mucho y he descubierto que no me gusta nada rememorar los días después de las crisis, y no sé por qué. Bueno sí sé un poco por qué, no me acuerdo, y como todas las cosas que se escapan de nuestro control... Leer más →

La resiliencia y sus derivados.

La miastenia me tiene agotada, y no es un síntoma, sino mentalmente. En principio, los neuros te dicen que en algún momento se estabilizará y volverás a lo de antes. Que viene a ser como el Covid, la nueva normalidad, me parto, me mondo y me espachurro. Que no me nombre la desescalada el neuro... Leer más →

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