Inclusión laboral

Con el diagnóstico en mano y después de un tiempo, es cuando comienzas a pensar cómo será tu vida con esa tara a partir de ahora y de qué forma y en qué te afecta.Uno de los ámbitos que se puede ver afectado es el laboral. Cuando se conoce a alguien, una de las primeras... Leer más →

Sonia

Os traemos otro post de la mano de una persona que tuvimos la suerte de conocer en persona y compartir con ella uno de los días más bonitos en el campamento de chavales con epilepsia. Hola, me llamo Sònia, soy de Barcelona, tengo 31 años y soy educadora infantil e integradora social. Tengo epilepsia desde... Leer más →

Bea

Siempre os hemos dicho que este espacio es de todos, María fue la primera que se animó a contar su historia. Hoy estamos felices de poder mostraros más experiencias. Gracias por compartir. 19 años... Había empezado en el mundillo militar, acoso, situaciones de estrés que se escapaban a mi control… Y tachan, apareció la epilepsia.... Leer más →

Logopedia, miastenia y otras patologías

Aquí os traemos este vídeo con @noelia_esma. Nos descubre el papel de los logopedas para todas aquellas patologías que afectan al habla, la deglución, la respiración ... Muy interesante todo lo que nos cuenta y os puedo decir en primera persona que puede ayudarnos mucho mucho. ¡¡Millones de gracias Noelia!! No os lo perdáis porque además... Leer más →

Una sola voz…

¿Sabes esos sueños en los que quieres moverte y no puedes? Algo malo va a pasar pero tu cuerpo no responde, quieres gritar auxilio pero tampoco tienes voz, entonces tu mente le grita al cuerpo “¡MUÉVETE JODER QUE LO QUE SEA NOS VA A PILLAR! Y de repente, te despiertas o consigues moverte… y ahí... Leer más →

Algunos síntomas de la Miastenia Gravis

Hoy me apetecía mostraros algunos síntomas de mi enfermedad. Lo hago en forma de vídeo y ya entenderéis el por qué cuando me escuchéis. Os adelanto que no, no estoy resfriada ni he cogido frío o algo peor. ¿Os suenan las palabras disartria o disfagia? Para aquellos que vivimos con la miastenia son muy familiares,... Leer más →

Esta soy yo

Seguro que alguna vez habéis escuchado una canción que con tan solo una palabra, frase... os ha hecho sentiros identificados y lo habéis escuchado en bucle durante un buen rato.  Además se lo mandas a tu gente para que lo escuchen y se acerquen a sentir lo mismo que tú. ¡Empoderado! Buscas la letra y te... Leer más →

He estado dándole vueltas a la pregunta que me hiciste, lo he pensado mucho y he descubierto que no me gusta nada rememorar los días después de las crisis, y no sé por qué. Bueno sí sé un poco por qué, no me acuerdo, y como todas las cosas que se escapan de nuestro control... Leer más →

La resiliencia y sus derivados.

La miastenia me tiene agotada, y no es un síntoma, sino mentalmente. En principio, los neuros te dicen que en algún momento se estabilizará y volverás a lo de antes. Que viene a ser como el Covid, la nueva normalidad, me parto, me mondo y me espachurro. Que no me nombre la desescalada el neuro... Leer más →

Arriba y abajo

https://youtu.be/QyE_2QPbsh0 Buenos días Hoy hemos subido un vídeo, que grabamos hace mucho tiempo, mucho antes de que la pandemia empezara.Nos ha parecido oportuno subirlo porque hablamos un poco de los estados de ánimo, y aunque es válido para todo el año, igual ahora es más necesario.Además aunque no tengas ninguna enfermedad ni seas familiar de... Leer más →

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