Una sola voz…

¿Sabes esos sueños en los que quieres moverte y no puedes? Algo malo va a pasar pero tu cuerpo no responde, quieres gritar auxilio pero tampoco tienes voz, entonces tu mente le grita al cuerpo “¡MUÉVETE JODER QUE LO QUE SEA NOS VA A PILLAR! Y de repente, te despiertas o consigues moverte… y ahí...

Esta soy yo

Seguro que alguna vez habéis escuchado una canción que con tan solo una palabra, frase... os ha hecho sentiros identificados y lo habéis escuchado en bucle durante un buen rato.  Además se lo mandas a tu gente para que lo escuchen y se acerquen a sentir lo mismo que tú. ¡Empoderado! Buscas la letra y te...

Los tres mosqueteros

Yo no sé si es la edad o que cada vez tenemos más cosas malas a nuestro alrededor que nos dejan los cuerpos hechos una pena pero la verdad es que hasta que no empecé el blog no me di cuenta de la cantidad de gente que tengo a mi alrededor con alguna tara aunque...

ON/OFF

Eran las 20:30h de la tarde cuando me me di cuenta que llevaba todo el día con el mismo pensamiento.  Comprarme un billete de avión para irme a una isla de la Polinesia y desaparecer por unos días. Me visualizaba debajo de una sombrilla mirando al océano, un buen libro y poco más. Observando el...

¡Ocasiones especiales!

https://www.youtube.com/watch?v=bcMVCO1HrdQ ¡Nueva entrada de vídeo chicuelines! Hoy tratamos de dar respuesta a una pregunta que nos hicieron en el último vídeo. Y... una vez visto, ¿qué hacéis vosotros? ¿tenéis unas pautas dadas por vuestro médico? ¿o tenéis algún truquillo personal? Esperamos vuestros comentarios. ¡Buen comienzo de semana!

Luchando contra los elementos

Si como ya os he dicho, cada día es una aventura con esta enfermedad, cuando se suman circunstancias negativas como consecuencia de tu bienestar miasténico... te dan ganas de mandarlo todo a la mierda. Me explico. Resulta que tu cuerpo te ataca porque en algún punto esta defectuoso, entonces los médicos tratan de destruir a...

15N Día de las enfermedades neuromusculares

Hoy 15 de noviembre es el día de las enfermedades neuromusculares. A través de la Federación Asem y de las redes sociales se ha promovido un reto para dar visibilidad a estas enfermedades. Este reto consiste en colgar una foto cogidos de la mano y crear una cadena virtual con el lema "cogidos de la...

Reto rutina saludable

https://www.youtube.com/watch?v=Z0JiGRtmUpg Os dejamos nueva entrada de vídeo. Hoy Paloma nos propone un reto, ¿os unís? ¿ya lo hacéis? También os contamos que el viernes será el día de las enfermedades neuromusculares y el reto propuesto para hacerlas más visibles. Recordad que no son enfermedades muy conocidas y cuanta mayor visibilidad, mayor investigación. ¡Tenemos que hacernos...

Cansancio, fatiga, debilidad o lo que coño sea

Ayer Paloma y yo nos lanzamos a tener un día trepidante lleno de cosas bonitas, ilusión y nuevos proyectos en mente hacia Creativa 2019. Como siempre en nuestro caso, hubo un pequeño tanteo para saber como estábamos y quien iba a conducir ese día. Desde que salí del hospital me he encontrado mejor que cuando...

¿Plasma qué?

Son muchos los que afirman que algunos famosos utilizan tratamientos como la plasmaféresis para mantenerse jóvenes. En mi caso y en la de otros muchas personas, no se trata de una cuestión estética sino de salud. Hace tan solo unos días que he salido del hospital. Me ingresaron debido a que la miastenia estaba cobrando...